2019年11月11日

:斯蒂芬·阿特金斯

我与肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者一起生活的目标之一就是维持我远近的友谊。自从我们20年前在旧金山一起工作以来,我和Ellen一直是朋友。当我搬到西雅图地区时,她搬回了波士顿,直到Gleason Adventures团队在Augies’Quest的帮助下派我去波士顿拜访老朋友和新朋友,我们才有机会见面。beplay体现由于肌萎缩性脊髓侧索硬化症,我的行动能力受到了轻微的挑战,四处走动让我筋疲力尽,但我不会让这阻止我尽最大努力出去走动。能和艾伦在一起真是太好了,我在当地的闺蜜坎迪还能飞过来和我一起观光和美食一日游。

我在波士顿参加渐冻症治疗发展研究所的领导峰会和白大褂事件是我的理想约会。我在周四晚上参观了他们的实验室,然后开始了全天的工作th领导峰会,讨论了ALS TDI与谷歌的研究和合作细节。这两件事让我与研究我家族中C9orf72基因突变的研究人员联系起来。具体来说,我们能够讨论我非常缓慢的病情进展(2011年诊断出的症状主要局限于我的右腿),以及他们希望如何进一步研究我的基因,看看是否有什么可以帮助更多患者减缓病情进展。这些都是非常激动人心的谈话我们决定在离开波士顿之前采集血液和皮肤样本来帮助这项研究。在白大褂事件中,我能够和许多其他病人以及他们的家人和朋友交谈,然后通宵跳舞。我爱我的肌萎缩性脊髓侧索硬化症社区,我们可以互相支持。

因此,我不仅能够在ALS社区建立更多的联系,而且我在剑桥和波士顿度过了愉快的一周,和我的朋友们一起观光、享受美食和乐趣。我并不擅长在生活中寻求帮助,但是Team Gleason and Augie’s Quest让我有了这次冒险的可能,我非常感谢。beplay体现

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