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在美国,每90分钟就有人被诊断为ALS,每90分钟就有人死于ALS。

肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称Lou Gehrig病,在美国以外称为运动神经元病(MND)或Charcot病,是一种进行性神经退行性疾病,攻击大脑(上部运动神经元)和脊髓(下部运动神经元)中的运动神经元,影响肌肉功能。

运动神经元控制包括横膈膜在内的各种自愿性肌肉的运动。与ALS中运动神经元功能丧失相关的是,各种肌肉细胞逐渐消失(萎缩),导致肌无力加剧。最终,运动神经元的累积丢失使正常肌肉功能的自愿控制变得不可能。

肌萎缩侧索硬化症的症状包括肌肉抽搐和抽筋(称为束状收缩)、肌肉僵硬(痉挛)、手、手臂和腿部运动控制能力丧失、虚弱和疲劳、口齿不清或粗口、呼吸或吞咽困难。

在大多数情况下,ALS患者通常不会经历明显的感觉神经功能、智力推理、视力或听力受损。眼睛和膀胱肌肉,以及性功能和性欲,通常不会受到影响。

ALS的诊断采用多种测试和检查,包括实验室测试、肌肉和神经活检、脊椎穿刺、X射线、MRI和轴突功能的电诊断评估。

目前只有一种单一疗法被批准用于治疗ALS进展——药物利鲁泰克(利鲁唑),其公认的、适度的益处估计是患者生存期延长三个月。

“由于ALS资金不足,患者别无选择,只能逐渐消失并死亡。这是不好的。”

——beplay官网beplay1史蒂夫·格里森

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